La historia de dos personas con VIH, a 35 años del hallazgo del virus

Sofía tiene 23 años, nació con VIH y asegura que nunca fue discriminada; Cristina tiene 65, hace 15 vive con el virus y todavía no se anima a contarlo: dos historias que dan cuenta de las realidades que coexisten a 35 años del descubrimiento del virus que causa esta enfermedad ante la que aún quedan por derribar estigmas.

“Nací con VIH y hepatitis C. De muy chica sabía que algo tenía porque iba siempre a la pediatra, pero iba con mi mamá así que yo contenta. Ella me explicaba que yo tenía un bichito y que la medicación que tomaba era como soldaditos que luchaban contra ese bicho”, cuenta a Télam Sofía Ocampo, una joven estudiante de enfermería de Ciudad Evita, La Matanza.

Sofía tiene la imagen de su papá pisando las 16 pastillas de su tratamiento y poniendo esa medicación en la mamadera pero no lo cuenta con pesar.

Siempre tuve la compañía de mi familia y amigos. Lo tomé como una condición normal, si todos me apoyaban por qué me iba a preocupar. Creo que eso le falta a mucha gente”

Con su pelo rojo, la sonrisa amplia y las ideas claras, Sofía se vinculó desde muy chica al activismo para divulgar y concientizar sobre el VIH acompañando a su madre, Sandra Barbero, quien participaba de la RedAr+ (Red Argentina de Personas viviendo con VIH), y antes de fallecer en 2009, había conformado una red latina.

Hoy participa de la RAJAP (Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos), creada en 2010 con el principal objetivo de brindar contención entre pares, y también de las reuniones promovidas por la International Community of Women Living with HIV (ICW).

"La sexualidad es un tema del que hablamos mucho en la red. Yo nunca tuve problemas y siempre lo conté, pero hay compañeros que llegan a la red y tienen miedo de volver a tener sexo; o bien que se lo contaron a la persona con la que se estaban viendo y ésta se alejó", describe Sofía.

Y añade: "Para esto es muy importante la información. En realidad no es una obligación contarlo mientras nos cuidemos. Cuando uno tiene el virus indetectable no transmite pero igual hay que usar preservativo porque uno puede adquirir otras enfermedades de transmisión sexual, e incluso adquirir otra cepa del virus y re-infectarse".

Cristina P., una mujer de 65 años que se infectó a los 50 con el virus, si bien tiene una vida social activa en el pueblo bonaerense donde reside, mantiene su condición oculta. "Cuando me enteré estaba muy enferma, mucha gente cercana había muerto y una ex pareja mía también, aunque nadie decía por qué. Mis hijas me llevaron al Hospital Fernández porque veían que estaba muy deteriorada", recuerda en diálogo con Télam.

Yo escucho lo que dicen mis amigas de otras personas y me doy cuenta de que no les puedo decir, son mujeres de más de 60 años y tienen muchos prejuicios”
Cuando supo que tenía el virus, a Cristina se le "vino el mundo abajo". "Pensé que me iba a morir; pero me dieron el tratamiento, que al principio eran como 15 pastillas, y lo empecé por mis hijas. Con el tiempo me fui recuperando y también cambié mis hábitos. Hoy descanso bien, como sano, dejé de fumar, realmente mi vida mejoró".

Cristina atiende su propio kiosko, sale con amigas, disfruta de sus nietas, pero siente que no puede contar que tiene VIH y lo vive con pesar: "Yo escucho lo que dicen mis amigas de otras personas y me doy cuenta de que no les puedo decir, son mujeres de más de 60 años y tienen muchos prejuicios. Es feo no poder compartir", cuenta.

El 20 de mayo de 1983 un equipo de médicos e investigadores del Instituto Pasteur (París, Francia), dirigido por el profesor Luc Montagnier, describió en un artículo publicado en la revista norteamericana Science un nuevo tipo de virus responsable del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA).

"Inicialmente se trataba de una enfermedad uniformemente mortal. Morían muchos jóvenes, fue muy duro. Con el advenimiento de los tratamientos combinados, a partir de 1996 cambió la historia", señala a Télam el infectólogo Pedro Cahn, quien comenzó a atender los primeros casos a principio de los 80 en el Hospital Fernández.

Cahn, quien fundó y preside la Fundación Huésped, sostiene que "a pesar de que hoy el VIH es una enfermedad crónica, una persona con el virus puede tener una buena calidad de vida y vivir la misma cantidad de años que una persona que no tiene el virus", aunque precisa que "en relación a la discriminación y estigma social no estamos tan avanzados".

"Hoy muchas personas que viven con el virus siguen eligiendo preservar su estado serológico y esto es más que comprensible. En primer lugar porque es un derecho. En segundo lugar porque vivir con el virus no modifica en nada su desempeño laboral, sus relaciones afectivas y su vida en general, entonces ¿por qué tendrían que contarlo?".

Sin embargo, no contarlo no siempre es vivido como un derecho, como le ocurre a Cristina.

"Si algunas empresas no hicieran el test de VIH en los éxamenes preocupacionales, o si los bancos no rechazaran créditos a personas que viven con el virus, quizás el tema del develamiento no sería un problema", concluye Cahn.

(*)  Télam